Approfondimento di Cosimo Damiano Zacà

Approfondimento di Cosimo Damiano Zacà                                                                                           

La legge su Biotestamento è operativa: firmato il decreto che attiva la Banca dati nazionale.

Cosimo Damiano Zacà

Il Ministro della Salute, Roberto Speranza, ha annunciato di aver firmato il decreto sulla Banca dati nazionale per le Dat (Disposizioni Anticipate di Trattamento).

Tale provvedimento definisce i contenuti informativi di detta Banca, i soggetti che concorrono al suo incremento, le modalità di registrazione e di messa a disposizione delle DAT, le garanzie e le misure di sicurezza da adottare nel trattamento dei dati personali, le modalità e i livelli diversificati di accesso.

La legge sul testamento Biologico approvata circa due anni fa, quindi, può considerarsi pienamente operativa con la firma del decreto.

Per completezza di informazione, dobbiamo dire che il ritardo è stato dovuto sia alla delicatezza dell’argomento, che al lungo e complesso iter procedurale che il decreto ha dovuto affrontare (parere Consiglio di Stato, del Garante Protezione dati personali, intesa conferenza Stato -Regioni ecc.).

Il decreto si compone di 12 articoli e di un disciplinare tecnico allegato.

Ricordiamo che la legge n. 219/2017 regolamenta le scelte sul fine vita, stabilisce che in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, ogni cittadino maggiorenne, capace di intendere e di volere, potrà esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto su accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari, inclusi l’alimentazione e l’idratazione artificiali.

Questa norma, infatti, era entrata di fatto in vigore dal 31 gennaio 2018, ma fino ad oggi mancava il registro nazionale (Banca Dati) dove andavano raccolte le dichiarazioni presentate dai cittadini italiani e non solo (sono compresi anche coloro che non sono iscritti nel Servizio Sanitario Nazionale), che possono essere depositate all’Ufficio Stato Civile dei  Comuni, alle Regioni (ASL) che abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle Dat o negli studi notarili; i cittadini italiani residenti all’estero, invece, potranno far pervenire la propria Dat alla banca dati, per il tramite delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all'estero.

La loro redazione può avvenire in diverse forme per atto pubblico, per scrittura privata autenticata e per scrittura privata semplice e non sconta l’imposta di bollo o altra imposta, tassa o tributo.

In merito alla trasmissione dei relativi dati alla Banca nazionale da parte dei soggetti abilitati a ricevere le DAT, in attesa della pubblicazione del decreto e quindi del testo ufficiale, da quello che si legge, sono state messe in atto alcune misure.

Per i notai è stata predisposta una modalità di autenticazione tra sistema informativo del Ministero della salute e Rete Unitaria del notariato.

Gli ufficiali di stato civile, non disponendo di un collegamento diretto alla Banca dati, compileranno il modulo on-line reperibile al sito del Ministero della salute; al termine di tale operazione verrà generato un file crittografato da inviare via pec, avendo cura di non inserire dati personali nel campo oggetto del messaggio.

Nelle strutture regionali organizzate per fornire tale servizio, il collegamento alla Banca dati verrà garantito da un sistema di autenticazione tra Ministero della salute e sistema informativo regionale.

Le Dat sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.

In caso di urgenza o emergenza, però, possono essere revocate anche mediante una dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico alla presenza di due testimoni.

Il medico è tenuto al rispetto della manifestazione di volontà espressa nelle D.A.T.

Pur tuttavia, quest’ultima può essere disattesa, in tutto o in parte, dallo stesso medico in accordo con l’eventuale fiduciario, qualora appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, la decisione spetta al Giudice Tutelare.

E’ opportuno evidenziare che per l’adozione del decreto in trattazione, l’Associazione “Luca Coscioni” aveva prima diffidato il Ministero della Salute e poi fatto ricorso al Tar Lazio e la prima udienza si sarebbe dovuta tenere il 16 dicembre 2019.

La stessa Associazione, nell’esprimere soddisfazione per l’approvazione del decreto, raccomanda, poi, al fine di dare piena attuazione all’articolo 4, comma 8 della legge 219/2017, al Ministero della Salute, alle Regioni e alle Aziende Sanitarie di attivare un’adeguata campagna informativa a favore dei cittadini che spieghi, in maniera dettagliata e precisa, cosa siano le DAT e come si possono redigere.

Nella banca dati, istituita presso il Ministero della Salute, saranno raccolte, con il consenso della persona interessata, le copie delle dichiarazioni, i successivi aggiornamenti, nonché la nomina e la revoca del fiduciario.

I dati saranno conservati per 10 anni dal decesso dell’interessato.

La Banca dati nazionale verrà incrementata con le Dat già depositate presso Comuni, notai e rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all’estero e saranno acquisite entro sei mesi dall’attivazione della stessa.

Ai dati potranno avere accesso, in caso di bisogno, i medici che hanno in cura il paziente, in qualsiasi struttura sanitaria del territorio nazionale; in situazione di incapacità di autodeterminarsi, il fiduciario (indicato eventualmente dal medesimo disponente, trattandosi di scelta facoltativa) ed il disponente stesso, tramite identificazione con il Sistema Pubblico di Identità Digitale (Spid) che garantisce la sicurezza dell’accesso.

L’intero sistema dovrebbe diventare operativo in tempi ragionevolmente brevi, fatti salvi (appare ovvio) i tempi tecnici necessari.

Naturalmente non mancheranno le diverse circolari esplicative da parte dei Ministeri interessati.

12 dicembre 2019